EUDONORGAN Social Awareness Event – 2019. január 14., Budapest

 

2019. január 14-én került megrendezésre az EUDONORGAN Európai Unió által finanszírozott konzorciumi együttműködés keretében a projekt szervadományozással kapcsolatos társadalmi tudatosság növelését megcélzó eseménye.  A budapesti rendezvény egyike a hat európai városban tartott rendezvénynek. A nemzetközi konferencián Ausztria, Bosznia-Hercegovina, Horvátország, Montenegro, Románia, Szlovénia és Szerbia képviselői vettek részt. A pályázati konzorciumot a Barcelonai Egyetem részéről a projekt koordinátora képviselte. 


Program:
A rendezvény hivatalos nyelve az angol volt, ezért az előadások címeit fordítás nélkül tesszük közzé.
Welcome message of the European Commission
Ingrida Pucinskaite-Kubik – Policy Officer, Substances of Human Origin Team, European Commission

Az Európai Bizottság képviseletében Ingrida Pucinskaite-Kubik köszöntötte a rendezvény résztvevőit, rávilágítva a közös, európai összefogás jelentőségére, amely a szervadományozás és a szervátültetés területén is eredményekre vezethet.



Context of the event: EUDONORGAN project presentation
Dr. Melania Istrate – EUDONORGAN project coordinator

Az EUDONORGAN 36 hónap alatt megvalósuló pályázat közel 400 résztvevőt ért el az uniós tagállamokban és a környező országokban. Az egészségügyi szakemberek mellett betegek, betegszervezetek, kommunikációs szakemberek, hatóságok képviselői, döntéshozók, újságírók és közösségi média szakértők bevonására volt lehetőség.

European activities in the field of Organ Donation and Transplantation
Presentation on behalf of policy officer for Organ donation and transplantation, European Commission
Dr. Melania Istrate – EUDONORGAN project coordinator

Az előadás az Európai Unión belül működő hasonló együttműködéseket mutatta be (pl: MODE, EDITH, DOPKI, FOEDUS), amelyek célja közös jogharmonizáció, közös képzési és szakmai együttműködési gyakorlatok kialakítása a szervadományozás és szervátültetések terén.

Organ and tissue donation: state of art in the region
Dr. Sándor Mihály – Director of Transplantation, Hungarian National Blood Transfusion Service

Az előadás a szervadományozás és szervátültetés aktuális helyzetét mutatta be Európában, valamint kitért a szervdonációval kapcsolatos jogrendszerek alkalmazására is.

Round table: Obstacles for organ donation in the region – all countries
Chair: Dr. Danica Avsec – EU DONORGAN WP 2 leader; Slovenija-transplant Institute for transplantation of Organs and Tissues
Speakers: Dr. Helmut Novak – Austria, Narhela Mujacic – Bosnia, Iva Rancic Zuric – Croatia, Dr. Sándor Mihály – Hungary, Dr. Andrei Lesan – Romania, Vladimir Resanovic – Serbia, Dr. Tanja Kuprivec – Slovenia

A Dr. Danica Avsec által vezetett kerekasztal megbeszélésen elsősorban a szervadományozás és szervátültetés aktuális kérdéseiről számoltak be a meghívottak országonként, javaslatokkal, tapasztalatokkal segítve egymást a kihívást jelentő problémák megoldásában; a donorszervek hiánya különböző mértékben valamennyi résztvevő országot érinti, a társadalmi tudatosság széleskörű elérése a szervdonációs aktivitás növelésének kulcsfontosságú eszköze.


Living donation. Benefits and risks
Dr. Ádám Remport, nephrologist, Semmelweis University, Transplantation and Surgery Clinic

Az előadás az élődonoros veseátültetés jelentőségére hívta fel a figyelmet, mint a végstádiumú veseelégtelenség kezelési alternatívája. Az előadó ismertette mind az élődonorok, mind pedig a recipiensek szervátültetés előtti kivizsgálásának orvosi-, jogi- és etikai  feltételeit, és hangsúlyozta az élődonoros szervátültetés előnyeit, amelyek  elsősorban a jobb graft és beteg túlélés.



Testimony of a living donor
 Károly Szakács – Living donor (kidney)

Szakács Károly édesanyjának adományozta egyik veséjét. Hitvallásában elmondta: “…..mikor ilyen helyzetbe kerül az ember akkor egyáltalán nem azon gondolkodik hogy ki mit fog mondani illetve, ki mit gondolna erről. Egy cseppet sem érdekelt. Csak is az az út van az ember szeme előtt, ami előre viszi a megoldás felé. Aki nem volt ilyen helyzetben nem tud véleményt alkotni és hiába hiszi azt, hogy el tudja képzelni mit élhet át ilyenkor az ember. Nem! Nem tudja. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem változott semmi a műtét óta. Változott! De csak is pozitív irányban. Visszakaptuk az édesanyánkat, aki most ismét olyan, mint mindig is volt, és ezzel együtt visszakaptuk az életünket, a családunkat. Ha valamilyen oknál fogva vissza kerülnék az idő kerekében, akkor sem csinálnám másképp! Ennek így kellett történnie. Életünk legnagyobb happy endjét éltük meg!”

Deceased donation after brain death
Prof. Dr. Béla Fülesdi - President, Medical Advisory Board of the Ministry of Human Capacities

Az Egészségügyi Szakmai Kollégium elnöke, a Debreceni Egyetem Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Intézetének vezetője  a dobogó szívű, agyhalott donorból történő szervadományozás gyakorlati vonatkozásait ismertette egy eset bemutatásán keresztül, megmutatva ezzel az donort jelentő intézmények munkatársainak erőfeszítéseit a szervdonációs folyamat során.


Testimony of a donor's family
Irma Csikósné Kiss - Deceased donor's relative

A Csikós házaspár 33 éves fiát vesztette el, aki szervadományozással három ember életét mentette meg. „Egy hozzátartozó elvesztése mindig súlyos trauma a családnak, a fájdalmas baleset vagy hirtelen halál azonban bizonyos esetekben életet menthet. Engem nagy veszteség ért, de valaki élhet. Fiunk szerveit olyan beteg emberek kapták, akiknek gyógyulására csak a szervátültetés adhatott esélyt, minden más gyógymód eredménytelennek bizonyult. Ekkor döbbentünk rá, hogy a fiunk életeket mentett a halálával, ami enyhítette a lelki fájdalmunkat.”



Personal journey of an organ recipient
Dóra Erdélyi – Lung transplanted patient

Erdélyi Dóra az életmentő szervátültetéshez vezető út és az utána lévő időszak nehézségeiről, örömeiről és az azóta eltelt időszakban végzett tájékoztató tevékenységéről, valamint az EUDONORGAN képzésen szerzett tapasztalatairól beszélt.


Testimony of an active member of a patient support group
Ingrid Tillhof – Vice president of the Hungarian Transplant Federation

Tilhof Ingrid vesetranszplantált, a Magyar Szervátültetettek Egyesületének alelnöke, a civil szervezet széleskörű tevékenységét mutatta be.


Welcome and support statement
Prof. Dr. Ildikó Horváth – State Secretary, Ministry of Human Capacities

Prof. Dr. Horváth Ildikó, az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkára köszöntőjében elmondta, hogy az EUDONORGAN és hasonló együttműködéseknek jelentős szerepe van a szervdonációs aktivitás növelésében, amely a tavalyi év magyarországi donációs és transzplantációs eredményeiben is megmutatkozik: 2018-ban összesen 505 szerv beültetése történt, valamint rekord számú szív (62) és tüdőátültetés (23).



The role of media in raising social awareness in organ and tissue donation
Dr. Jana Šimenc - Cultural and medical anthropologist, Scientific Research Centre of Slovenian Academy of Sciences and Arts


 Az előadás felhívta a figyelmet a megváltozott médiahasználati szokásokra, amelyek ma már a különböző generációkra egyedien jellemzőek, ezért  a különböző korosztályok elérése szinte kizárólag csak eltérő csatornákon lehetséges. További kihívást jelent, hogy a közösségi médiában az alapvetően “jó híreket” kereső felhasználók számára hogyan közvetíthetőek a szervadományozásról szóló üzenetek.


Social media as new communication channels to raise awareness in donation.
Gerzson Nyárai – Cool Strory Bro Production

A szervdonációs folyamatot bemutató, Halottat operálunk, hogy életet menthessünk c. kisfilm alkotója szintén a közösségi média jelentőségére hívta fel a figyelmet a lakosság elérésre, különös tekintettel a fiatal korosztályra. A film megtekinthető a Cool Story Bro YouTube csatornán: https://www.youtube.com/watch?v=cm6kXJWsvA4


How to manage adverse publicity
Dr. Imre Szebik – Bioethicist, Semmelweis University, Institute of Behavioural Sciences

A transzplantációs medicina egyik lapvető feltétele a társadalmi bizalom, mely lehetővé teszi, hogy  a szervadományozás során az érintettek biztosak lehessenek abban, hogy a transzplantáció egész folyamata korrekt és transzparens. A tömegkommunikációnak, a tudományos publikációknak s az egészségügyi intézményeknek alapvető felelősségük van abban, hogy a negatív jelenségek a társadalmi bizalmat ne veszélyeztessék, hiszen egyes botrányok után statisztikailag kimutathatóan csökkent a transzplantációk száma, ezáltal kevesebben jutottak hozzá életmentő illetve életminőséget nagymértékben javító kezeléshez, ami azt is jelenti, hogy a botrány miatt megmenthető életeket vesztett el a társdalom.


WORKSHOP: Relevant news published in different media over the past years
Moderator:  Dr. Sándor Mihály - Director of Transplantation, Hungarian National Blood Transfusion Service, Jana Šimenc – Cultural and medical anthropologist, Scientific Research Centre of Slovenian Academy of Sciences and Arts
Participants: Gerzson Nyárai – Cool Strory Bro Production, Erzsébet Fazekas – Journal of Hungarian Interdisciplinary Medicine

A workshop alapgondolatát az adta, hogyan segítheti elő a média a lakosság tájékoztatását, az előadók által már korábban ismertetett szempontok szerint. A közösségi média számos formája megkerülhetetlen, de a személyes kapcsolatok és előadások: egyházak, oktatási intézmények, hagyományos médiaszereplők és az egészségügyi szakemberek folyamatos és nem kampányszerű,  összehangolt együttműködése szükséges hogy hatékony legyen a felvilágosító program.

Ezúton is köszönjük valamennyi előadó és résztvevő aktív közreműködését!
A rendezvénnyel kapcsolatos média megjelenések elérhetőek Sajtó aloldalunkon: /oco/sajto

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma, Egészségügyért Felelős Államtitkárság, a Semmelweis Egyetem, a Barcelonai Egyetem vezetésével zajló EUDONORGAN Pályázat és az Országos Vérellátó Szolgálat közös sajtótájékoztatójának anyaga: pdf